 |
關於臍帶血的現況。
==========================================================================
2013年6月19日 21:52
162day
今天珣珣是平安的,還是處於樂觀與開朗之間...媽媽的困擾沒有影響孩子,眼淚都收拾起來了,為孩子爭取可以生存的機會我不會放棄,謝謝大家這麼幫我們,媽媽的聲音長官們聽到了,如果可以...希望機會能夠轉圜,規定是死的,人是活的...真的拜託你們了!!
其實署裡的意思是,專家們替珣珣把關風險,要求用安全的方式替珣珣治療,其實就我一個做母親的人來說,珣珣目前的狀況已經是最糟的了,不能呼吸又全身癱瘓,如果用一個安全的方式卻不能有效果,那真的沒有意義,我只希望能夠好那麼一點點對我來說是比現在更好的結果...
孩子的臍帶血當初珣媽也花了不少錢幫珣珣存了下來,今天用不上,我只能說那當初我為孩子做的這個儲存的保險方式,根本徒勞無功...因為在台灣的醫療制度上,臍帶血也只能單單用在治療血液疾病上,廣告上說的什麼複製器官,修復神經根本就不可行,這是我對臍帶血公司的疑惑,當初你們在誇大推銷希望我儲存時說的話與真正發生問題後我實際遇到的困境,根本就是相抵觸的...我們似乎掉到一個很大的謊言裡面...
衛生署的邱小姐強調,專家們真的是專業的,我謝謝你們,慈濟的陳院長有帶著珣珣的影片跟照片去跟你們開會...雖然不能播放,但請你們來看看孩子,你們不會失望的...這孩子的表現,真的從來都沒讓我們失望過...
活著...就有希望! 我們活著了...但希望呢?
| |