【鏡相人間】我來自孤獨星球 思覺失調症病友瑞秋史塔

賀蘭飛雪

	https://www.mirrormedia.mg/story/20170901pol001/ 【鏡相人間】我來自孤獨星球　思覺失調症病友瑞秋史塔 文｜曾芷筠    攝影｜王漢順    影音｜管佈霖 [color=rgba(65, 65, 65, 0.61)] 來自美國的瑞秋史塔（Rachael Star Withers）從小就有幻覺，床底下的魔鬼、衣櫥裡的妖怪，對她而言不是恐怖童話故事，而是每天上演的真實情境。 她曾被基督教學校斷定撒旦附身，進行了3天3夜的驅魔儀式。她曾對父母發飆尖叫，父母卻以為那只是青春期叛逆孩子的正常反應。直到20歲確診為思覺失調症，神祕的幻覺才得到答案。她詳細記錄治療過程與幻覺，拍影片放上社交網路，「我希望讓你知道，你不是孤單1人。」 瑞秋史塔像從孤獨星球來的報信人，走過憂鬱、幻覺和恐懼，她說：「前方會有美好的日子。」 「我是瑞秋史塔，22歲女性，我有思覺失調症。」這是她自製的第1部YouTube影片《正常：與思覺失調症共存》，棕灰色雙眼直視著鏡頭，緩慢斷續地說：「我看得見鬼怪，我看到自己支離破碎、滿身鮮血。」她的眼神中有驚恐與無奈，表情是深深的憂鬱。 很寂寞無人能解 「我也常走著走著，空間突然歪斜，像這樣。」她用手將鏡頭歪斜70度，地板房屋傾向一邊，「想像一下這樣走路，我會跌倒。」 那是2008年，沒多少人了解這個疾病。當時瑞秋史塔確診不久，上網搜尋資料，找到的卻都是連續殺人犯、變態強姦犯或電影裡的妄想瘋子。「我覺得很寂寞、很羞恥，常有人問我會不會想殺人，我都覺得：怎麼可能？當然沒有！沒什麼人在談論思覺失調症，所以我想拍這些影片，想讓大家看到一個思覺失調症患者活生生的樣子。」 [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]大學主修運動管理，父母的接受包容讓瑞秋史塔（中）康復情況良好，家庭的支持是重要關鍵。（瑞秋史塔提供） 現年32歲的瑞秋史塔，出生於美國南卡羅來納州一個平凡家庭，父親是鐵道工人，母親是診所藥劑師。父母是她養病生活中最大的支柱，也鼓勵她拍影片跟大家分享思覺失調症，拍影片10年來，她已不再是最初那個憂鬱少女，如今她出現在鏡頭前，總是戴著潮帽、昂首闊步，甩著一頭深棕色捲髮，像個嘻哈歌手般充滿節奏感：「Hey ! What's up ! 我是瑞秋史塔。」她張開雙臂，加上簡短有力的手勢，告訴你如何對付幻聽、幻覺，如何告訴同事你有精神障礙，如何求助他人或幫助身邊親友。她的YouTube頻道有3萬人訂閱，累積近億瀏覽量，不時有人留言：「這讓我更了解自己的女兒。」她也會回覆問題、給予各種建議。最近她受台灣精神醫學會之邀來到台灣，向精神病友演講，分享她如何與疾病共存。 遭誤解被撒旦附身 [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]小時候瑞秋看得到床底下有怪物、衣櫥裡有魔鬼，卻不知道那是精神障礙產生的幻覺。（瑞秋史塔提供） 罹患思覺失調症的感覺是什麼？瑞秋史塔想了想，說：「如果真的要用一個字概括，我會說是『困惑』。」困惑於幻覺和現實，界線經常模糊不清。孩提時期，她看見床底下有怪物，牆上會浮出可怕惡魔的臉，有時候只是扭曲、殘缺的形體。「我很害怕、覺得困惑，感覺就像在腦中播放卡通，我看著那些角色。」 16歲念高中時，她有天晚上在外面跟朋友鬼混，聊天時她脫口說出自己看得見怪物。「朋友的反應是：天啊！妳在說什麼鬼話？我才恍然大悟我是唯一看得見的人，我有點不對勁。」 高中畢業，她去上了1年的基督教學校，夢想成為傳教士。「我提到這些幻覺，他們認為我被撒旦附身了。有個女士、2個助手把我關起來，3天3夜不能吃任何東西，只能喝水，對我進行驅魔儀式，要我每天告解，包括聽了哪些不好的歌、看了哪些不好的電影，不斷禱告念經，口喊驅逐惡魔。看過《大法師》嗎？就像那樣，他們認為驅魔時被附身的人頭會晃動，但我沒有。他們還對別人說我被附身了，當時我只有17歲，留下了很大創傷。」 [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]一直到中學時跟朋友聊天，瑞秋史塔才恍然大悟自己是唯一看得到鬼怪的人。（瑞秋史塔提供） 驅魔沒用，她離開了基督教學校，與父母也處不好，經常暴怒、發飆，父母以為那只是青春期的叛逆。她一個人離家前往歐洲，教英文謀生。但她旅行時常會覺得有一名身體被砍成一半、沒有手臂的警衛，直直盯著她看。那時她獨自在捷克，幻覺漸漸變得有侵略性，「我看到我自己切下我的臉，腦海中一直出現這畫面，剛好簽證時間也快到了，我一無所有回到美國，確診為偏執型思覺失調症。」 父母儘管花了些時間，終究擁抱並理解她所遭受的痛苦。「我是他們唯一的女兒啊！我很幸運，他們願意容忍我，而且非常慈愛，父親一直很希望我弟弟退伍後也搬回來，全家人一起住。」 簡單來說，思覺失調的症狀包括3種：正性症狀（患者有而常人沒有，如幻覺、妄想、語無倫次）、負性症狀（常人有而患者沒有，比如冷漠、封閉）、情緒及認知症狀（憂鬱、自殺傾向、能力下降）。瑞秋被歸類的偏執型思覺失調症，正性症狀尤其嚴重。 狂亂中險傷害自己 「我會很有精力好幾個小時，之後整個人就累壞了。平常大多是持續性的低落，有時候連去廁所都沒有力氣，必須靠咖啡因、提神飲料來刺激。」怎麼慢慢練習分辨幻覺與現實？「我90％的時間有幻覺，有時候我知道這是幻覺，就會忽略、選擇不要有所反應，有時候我真的無法分辨，比如我會覺得自己手臂斷掉了，我在床上發瘋般一直尋找自己的手臂，我的母親從旁安撫我：『沒事！妳的手臂沒事。』」還有一次，她覺得肚子裡剛吃下的豌豆像長出了爪子，在胃裡爬行，像異形一樣要從裡面把她整個人撕裂。「我嚇壞了，喝了一整罐胃藥，幸好當時有朋友在場，一直說：『妳必須回到現實。』否則我很有可能傷害自己。」 [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]瑞秋史塔20歲確診為偏執型思覺失調症，正性症狀如幻覺、幻聽尤其明顯。 [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]有時候，瑞秋史塔看到的幻覺只是扭曲的空間，或是樹木、牆壁上浮出怪異紋路或臉孔。 [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]瑞秋史塔20歲確診為偏執型思覺失調症，正性症狀如幻覺、幻聽尤其明顯。 [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]有時候，瑞秋史塔看到的幻覺只是扭曲的空間，或是樹木、牆壁上浮出怪異紋路或臉孔。 每位思覺失調症患者的幻覺都不盡相同。電影《美麗境界》描述諾貝爾經濟學獎得主約翰納許，深陷於自己參與一項祕密情治任務的幻覺中。2015年犯下隨機殺害女童案、日前被判處無期徒刑定讞的的龔重安，長期認為自己被「月老集團」監視，總是聽到有人在指責他沒用、沒有女人緣、失敗者，因而犯下罪行。極少數的精神障礙犯罪案例，加深了台灣社會的偏見，更難理解其處境。 與幻覺、妄想共處是一個漫長而艱苦的過程。「如果把它想成大腦運作方式不同，就沒這麼可怕了。」瑞秋史塔說：「幻覺就像海浪一樣會一而再、再而三發生，我會畫下我看到的幻覺，如果我聽到聲音，說妳很醜、很笨，我會記錄他說了什麼？是什麼樣的聲音？男人或女人？高亢或低沉？然後告訴醫生、父母、朋友。我甚至會回答：別這樣叫我！我才是做主的那個人。」另外，養狗也是個好方式，如果她看到某些形體，而狗沒有吠叫，她就會知道那是幻覺而選擇忽略。 把怪物加到創作裡 目前瑞秋史塔在健身房打工、1週3天教授模特兒肢體指導課程，其餘時間為電視節目、電影拍攝瘋狂特技影片，吞火爆破、吃蟲子大餐、親吻鱷魚、上山下海都難不倒她。她可以正常與人互動，但對數字很不在行，紙上的數字在她眼中會跳來跳去，經常把錢算錯，「我會請同事幫忙，或者就把錢的事交給同事。」可見身邊同事知道她有些障礙，也樂於接受並幫助她。 [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]瑞秋史塔畫下她眼中的魔鬼，自製繪本向孩子們介紹何謂思覺失調。（瑞秋史塔提供） [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]瑞秋史塔畫下她眼中的魔鬼，自製繪本向孩子們介紹何謂思覺失調。（瑞秋史塔提供） [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]瑞秋史塔畫下她眼中的魔鬼，自製繪本向孩子們介紹何謂思覺失調。（瑞秋史塔提供） [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]瑞秋史塔畫下她眼中的魔鬼，自製繪本向孩子們介紹何謂思覺失調。（瑞秋史塔提供） [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]瑞秋史塔畫下她眼中的魔鬼，自製繪本向孩子們介紹何謂思覺失調。（瑞秋史塔提供） 「思覺失調症跟其他慢性病沒什麼不同，不管是心臟病、多發性僵化症，我們都要面臨各種檢查、治療，有好有壞。」儘管思覺失調症帶來痛苦，每天必須服用3種藥物控制正性症狀，也曾經接受電療治療憂鬱，留下一些腦部傷害，但也有美好的部分，讓她更有創造力、更有同情心，用不同方式看世界。她笑說：「有些幻覺很有趣，我會製作一些恐怖影片，也可能因為我生活中常出現怪物，所以我什麼都不怕。」 [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]瑞秋史塔說，直視鏡子容易產生幻覺，房間內的鏡子必須斜放，避免直視，因此也很難化妝。 瑞秋史塔比多數思覺失調症患者更能清楚描述自己的幻覺、感受，她像是從那孤獨世界回到現實世界的報信人，向我們描繪一個思覺失調症患者的世界是什麼模樣。但公開在網路上曝光自己也會招來危險。「我曾經接到死亡威脅，更糟的是有人會跟蹤我，我只好報警。YouTube、twitter上也有很多負面留言，我通常會忽略，直接封鎖。我最近也搬到離主要道路比較遠的地方，讓人比較難找到我。」 學調適享美好人生 [color=rgba(0, 0, 0, 0.498)]瑞秋史塔（右）來台與病友分享自己的故事，希望撕掉精神障礙標籤，去除汙名。 單身至今，她已經習慣且有能力自理生活，寧願單身，也不想要不愉快的愛情。「我曾經有過1個男友，他偷吃，還說這只是我的妄想。我對自己的精神疾病非常公開，有的人有誤解，會故意說：『那個瘋子前女友在這裡。』真的很傷人，但這也是為什麼我會這麼公開。」不想被當成異類、瘋子，她在網路上連結無數病友與家屬，每則發文，她都會加上思覺失調症的分類標籤，讓人更容易找到她。 「世界會繼續運轉，你可能需要花一些時間調適，度過一些不愉快，但調適本來就是生活的一部分，你仍然有能力享受美好人生。」瑞秋未來有很多目標，像你我一樣。她渴望在好萊塢大片裡當特技演員，也想演出旅行實境節目，去俄羅斯、非洲、更多的地方旅遊。「記得，思覺失調只是你的大腦運作方式不同，但這是OK的。」她反覆強調的語氣中，有著無比的堅定。

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	【瑞秋史塔番外篇】不可承受之汙名 文｜曾芷筠    攝影｜王漢順    影音｜管佈霖 「第一次被診斷為思覺失調症時，我覺得很寂寞、害怕、羞恥，上網搜尋資料，找到的都是《飛越杜鵑窩》、病患被當成科學家的白老鼠，電視影集裡的變態殺人強姦犯。」瑞秋史塔說。 數十年前，西方醫學還不太了解這個疾病時，會說這是「發瘋了」（insane），並且把病患隔離。當時的治療方式包括切除部分腦前額葉，部分宗教則視為是惡魔附身。 瑞秋史塔身處21世紀，還是曾被認為惡魔附身。「當時我說我有幻覺，基督教會學校覺得我被惡魔附身，對我進行驅魔儀式。他們不讓我參加任何活動，還公開跟大家說我的狀況，真的很不舒服。他們把我關在房間裡，3天不能吃喝任何東西，只能喝水，有個女士、2個助手讓我每天懺悔告解。他們會禱告念經，口喊驅逐惡魔，你看過《大法師》嗎？就像那樣。」 1970年代開始美國出現「去機構化運動」，認為瘋癲與文明的界線應重新檢討，而不是將精神病患隔離在大型療養院，主張應該回到社區、家庭。台灣則在2014年由衛服部重新將精神分裂症（Schizophrenia）正名為「思覺失調症」，強調是大腦統合功能出現問題，正名後對病患、家屬幫助都很大。「他們不再覺得精神分裂症聽起來很可怕而拒絕就醫，而是會主動問：思覺是什麼？」台大醫院精神部醫師林奕廷說。 病友瑞秋史塔拍攝影片、繪製繪本漫畫，努力讓大家更了解這個精神疾病。（瑞秋史塔提供） 病友瑞秋史塔拍攝影片、繪製繪本漫畫，努力讓大家更了解這個精神疾病。（瑞秋史塔提供） 據統計，台灣目前在精神科門診確診為思覺失調症的病友大約有12萬人，相較於全球盛行率1％偏低（每100就有1人可能罹患思覺失調症），表示可能還有數萬人沒有就醫。 台灣精神醫學會調查發現，台灣社會普遍對思覺失調症有誤解迷思，包括不能工作、無法出門、有攻擊性，因此許多病友不會讓身邊的朋友、同事知道自己正在看精神科。事實上，思覺失調症經就醫治療，高達5成可以持續正常工作，即使只是兼職工作，也有助於病友融入社會；在家中自我封閉，只會讓思覺失調的症狀加劇。 精神醫學會副祕書長、林口長庚精神科醫師張家銘說：「愈早發現，治療後恢復情形會愈好，腦部的傷害也比較小。」目前台灣從發病到就醫平均約2年，若能再縮短，並讓家屬、患者一起參與康復與理解的過程，是最理想的方式。 瑞秋史塔幸運有父母的包容，勇敢揭露自己的症狀，也能讓身邊的朋友、同事更知道如何幫助她。比如瑞秋史塔在健身房工作，常常忘記事情、算錯金錢，她會希望同事提醒她，共同營造友善環境。去除精神障礙汙名，瑞秋史塔活得自信美麗，在那外人難以理解的星球上閃閃發亮。

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	【瑞秋史塔番外篇】你還是可以活得精彩 文｜曾芷筠    攝影｜王漢順    影音｜管佈霖 瑞秋史塔20歲確診為思覺失調症，至今持續接受治療，雖然幻聽、幻覺、憂鬱等症狀還是會持續出現，但她已經知道如何與之共存。 「比如我週日走在台北街頭，本來一切都很好，但走著走著道路突然歪斜，視線變得扭曲，我會跌倒撞到牆。我就知道情況不太對勁，必須要回飯店了，回去洗個澡，休息一下就好了。」 「我現在每天還是會看到幻覺，很多人問我要怎麼控制？大多時候我會忽略，知道它在那裡，但我要對它有所反應嗎？」瑞秋史塔露出猶豫遲疑的表情，緊皺眉頭，「我想還是不要吧！」當然也有急性症狀發作的時候。「我無法控制自己時，就會儘快回家，讓父母知道狀況很嚴重。我3年前搬回家和父母一起住，上週吧，我父母去海邊渡假，只有我一個人在家，我變得有點怪怪的，於是我打給朋友，請他有空來看看我。」 平時，為了維持正常的工作生活，瑞秋史塔會用不同顏色標記藥物，「我吃3種藥，有2顆是2天吃一次，一顆是每天早上吃。」她在日曆上用不同顏色標注重要事情，準備好隔天要出門的衣服，防止自己忘記，花大量時間練習特技、養狗。聽起來跟一般人完全無異。 父母是她生活中的最重要支柱。確診後，瑞秋史塔邀請父母坐在家中庭院，拿出醫生診斷的文件給他們看。「我爸一開始不太懂，要花一點時間適應，他自己上網研究；我母親的家族比較有精神方面的問題，她比較能了解，但我是家族裡第一個去看精神科的。」 瑞秋史塔的父母全新給予支持，使她充分感受到被接納、被愛。( 瑞秋史塔提供 ) 瑞秋史塔的父母全新給予支持，使她充分感受到被接納、被愛。( 瑞秋史塔提供 ) 「調適需要花好幾年的時間，我自己也花了很長時間才接受自己有精神障礙，我必須先度過自己這一關，才有辦法跟別人分享。一開始，我家族中也有些親戚不能接受，覺得我是怪胎，覺得我不該公開談論、更不該拍Youtube影片跟大家分享。但我父母和弟弟是最支持我的，我必須向前看。」瑞秋史塔說自己非常幸運，完全被家庭接納，思覺失調症好發於青春期，父母經常覺得子女彷彿完全變了一個人，沒辦法接受子女有問題。 台大醫院精神部主治醫師林奕廷提到自己的臨床經驗：「很多患者在高中、大學發病，有些可以順利畢業，有些需要休養一、兩年。藥物可以控制正性症狀（幻覺、妄想），等認知功能恢復後，關鍵在於家人和他自己能不能接受生病前後會有些不一樣？比如，有些人可以接受自己去餐廳端盤子，有些人覺得自己一定要像以前一樣讀研究所、當工程師，真的做不來就會很挫折。這牽涉到的不是生病，而是接受生病後功能的改變。」 許多原本比較聰明的思覺失調症無法接受，第一次發病獲得控制後難以調適，更可能自殺，大約有5％到13％的思覺失調症患者選擇結束生命，其中有些也是幻聽幻覺叫他去這樣做。林奕廷醫師說：「環境有很大關係，周圍家人比較包容，有時間、餘裕去發展自我，通常可以避免自殺。」 瑞秋史塔也曾出現自殺傾向，但她現在明白，這都是暫時的，總有一天會過去的。「儘管你可能在痛苦中掙扎好幾天、好幾個月、甚至好幾年，但憂鬱是OK的，幻覺是OK的，恐懼也是OK的」，瑞秋史塔直視著鏡頭，她說：「前方一定會有美好的日子。」