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生命的鬥士

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發表於 2019-1-19 20:39:23 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【蘋中人】我的手腳 不奇怪 徐又立 https://tw.appledaily.com/headline/daily/20190115/38232739/?utm_source=line&utm_medium=messenger&utm_campaign=twad_article_share&utm_content=share_link

作者╱戴之聖 蔡進男
「我記得你,你曾在醫院拍過我,你變胖了!」
5歲多的又立看到我時,稍微想了一下,隨即露出滿面笑容打招呼;我非常吃驚她超人的記性和細微的觀察力,因為上回採訪她時,她才2歲又3個月,3年多了,她竟然記得我這個「老朋友」。
攝影:戴之聖




又立已經5歲了,好記性的她對3年前曾採訪的記者有印象。

徐家在2013年8月24日迎來新成員,但是,女嬰出生時臍帶繞頸、心跳微弱,情況危急,媽媽在診所緊急剖腹,嬰兒立即轉院搶救。命,暫時從死神手中搶回;可是,初為父母的徐清志夫婦到了醫院,打開包巾,瞬間崩潰,孩子的四肢只看到左腳,雙手和右腳全都萎縮,只剩半截,僅存的左腳也只有3個腳趾頭;不只肢體殘缺,難關還沒過,嬰兒還有先天性右肺塌陷,住院整整1個月,才真正保住性命。
5個月後,徐清志為女兒取名「又立」,希望她能堅強地站起來面對人生。「單腳天使」又立讓人心碎又惹人憐愛,我上次見她,是去見證她經過復健後,在沒人攙扶的情況下,艱困踏出人生第一步;當時長期在中國從事餐飲業的父親徐清志不敢相信,淚水在眼眶不停打轉,媽媽林純玉則是開心拿著手機記錄全程。
3年多了,我惦記小天使的路走得怎麼樣了。
1月2日,台北還浸潤在綿綿冷風細雨中,南都高雄完全沒有冬季該有的冷冽,雖然下著毛毛細雨,但氣溫宜人,穿短袖都嫌熱,我們來到又立就讀的高雄市立裕誠幼兒園。
幼兒園剛過午休時間,又立跟其他小朋友一起摺疊棉被。她以靈活的左腳,擺動著小小身軀,快速收好棉被。接著老師幫她綁頭髮,邊綁邊叮嚀:「一定要多喝水!」
老師說,之前又立因為上廁所覺得麻煩,竟然開始憋尿,甚至不喝水,這樣對身體很不好,她才會要求又立要多喝水,「我只要聽到又立喊要尿尿,就會立刻抱著她上廁所。」
又立只有一隻腳,幼兒園老師都是利用娃娃推車協助又立移動,不過,校方為了讓她增強肌耐力,會利用觀看影片、喝水等時間,訓練她能獨自單腳站立。
又立目前已可站立約15分鐘,但是因為非常耗費體力,幼兒園準備了很多衣服,只要又立一流汗,老師就幫忙更換衣服。
這天,校方安排小朋友在園區扮家家酒,老師先幫又立裝上義肢,但因為義肢重約1公斤,加上會與皮膚摩擦,讓又立很不舒服。




3年前《蘋果》全程記錄又立勇敢跨出人生第一步,並以頭版報導。

徐清志在高雄經營「央宗米線」,又立下課後也是店裡的小小幫手。

又立利用助行器到戶外找其他小朋友玩。

她利用助行器一步步往戶外走去,遠方的小朋友大喊:「又立妳慢慢來,我們等妳一起玩!」
因為義肢沒有關節,又立無法蹲下或坐著,必須卸下義肢後才能和小朋友一起玩。老師笑說:「別看又立只有5歲,她懂得去找班上最受歡迎的人,甚至變成她的閨蜜。」
老師吳惠琴說,又立去年9月到幼兒園,班上共28位小朋友,都很喜歡又立,又立活潑開朗,很積極參與班上活動,甚至學校辦戶外闖關遊戲,她都堅持全程參與。又立很想表達自己,每次小朋友舉手發問時,都會看到又立也舉起手臂不斷晃動,讓她好感動,因為又立的積極,是在鼓勵班上小朋友要有向上的心。
下午4時許,徐清志來幼兒園接又立回家,又立大喊:「把拔來接我了!」徐清志抱起女兒放到娃娃車內,戴上安全帽,再將娃娃車放在機車前方腳踏板,父女倆沿路對老師、小朋友說再見,騎車約10分鐘,抵達位在高雄三民區的「央宗米線」。
徐清志曾擔任中國連鎖餐廳「央宗米線」總主廚,之後回台在高雄開了台灣首家央宗米線的分店。遺憾的是,徐清志已和又立的媽媽離婚,對於離婚原因,他不願談,似乎只想把悲痛的往事永遠埋藏心中。
徐清志回到餐廳準備食材時,又立乖巧地在一旁,用左腳夾住畫筆畫畫,不吵爸爸;但見到客人進來用餐,她會大喊:「歡迎光臨!」還會介紹店裡的招牌菜,客人用餐完畢離開,她會很有禮貌地說:「謝謝光臨!」客人對這位有著可愛笑靨的「小小老闆」,忍不住回報一個稱讚的微笑。
這天店內顧客不多,我就當起顧客,要活潑的小又立幫忙點菜。
又立對店內清淡重口味的菜餚如數家珍,「這是過橋,這是湯麵,這是乾麵,重口味的就是鴨血肥腸」,她還吐槽說:「把拔都隨便煮。」
我沒吃過米線,乾脆交給她來發落菜單。又立坐在桌上,用左腳僅剩的3個腳趾夾起蠟筆,在菜單畫選「酸辣梅花豬米線」及「酸辣肥牛米線」,但最後她仍力推最好吃的「花瓣過橋米線」。
我決定出個考題:「要吃乾食哦!」只見她把小蠟筆晃呀晃地,在「乾拌梅花豬米線」上畫了一筆,小菜上則推薦「雲南大薄片」。
「我想吃點麻辣的,要點什麼才好?」又立熟練地問:「你要吃多辣?」
「小辣就可!」
小蠟筆立馬在「滷鴨血肥腸」畫記,她還幫我追點一道她最愛的「蔥油嫩雞腿米線」。
徐清志忙完後,為女兒準備晚餐。他笑說,又立愛吃菜,卻不吃白飯,所以他會把青菜埋在最下方,上方是飯,這樣又立一定得慢慢吃完白飯,才能吃到青菜。
談到又立從出生拉拔到現在的辛酸,徐清志滿是感傷。他說,又立出生時,除了只有單腳,「肺部塌陷手術真的是生死交關,她感染很嚴重,抗生素怎麼打都沒有用,住院住非常久,最後從台大轉院到榮總,榮總幫她做完手術,總算又活了過來。」
當時醫師很婉轉告訴他們,又立未來會過得很辛苦。真的要讓她這麼辛苦下去嗎?「我們夫妻聽到很崩潰,哭了一整晚。」但那時想到,又立從出生時,那麼艱難都熬過來了,她自己都沒放棄,「我們有什麼理由要放棄?有什麼理由要幫她做決定?」
又立出院後面臨的挑戰一個接著一個,到護理之家時要戴呼吸器,小朋友很簡單的爬坐,她學得很費力。徐清志說,2歲多時要適應義肢,一般人要單腳從站著到坐下來,已經很困難了,何況是個小孩子?


只有一隻腳的又立看到攝影機,好奇想操作看看。

在幼兒園裡,又立人緣不錯,和同學們打成一片。

又立最初站不到5秒鐘就大哭,全身大汗,他只能狠心嚴格要求,「她若不辛苦一點學習,以後等我老了她什麼都不會,怎麼辦?有時我必須學會放手。」
現在又立到公托的幼兒園就讀,看到女兒一天天進步,徐清志講著講著,欣喜得眼眶泛紅。他說,又立只是肢體障礙,但認知能力無礙,「她先前在護理之家,她算是比較紅的人,很活潑突出」,到了公托,和正常孩子互動,又立依然是最受歡迎的那一位。
「可能因為老天爺少給了她什麼東西,還給她一個非常非常聰明的腦袋。」徐清志說,又立有超越同齡孩子的精明,只要來看過她的人,雖然叫不出名字,但她都知道,「只要有跟她講過名字的人,她幾乎都會記得。」
徐清志還說,有一次又立快3歲時,他和護理之家的老師看到她把湯匙放在碗裡,利用槓桿原理把碗內的食物「翹」進嘴裡吃。他們很驚訝,一問之下,又立很自豪地說:「沒人教我,我自己會的。」另外,又立看到老師在教陶笛,回家就吵著要買,結果居然學會,雖然不成調,可是能正確吹出音符。徐清志感性地說:「生命真的會自己找到出口。」
沒有健康的肢體,在幼兒園難免會成為其他小朋友的話題,有一次又立回來抱怨,一個小朋友一直問她為什麼沒有手沒有腳,「我都跟她講一出生就沒有啦,她還一直問,算了,都跟她講過了,她不理我,我也不理她了。」又立不會哭也不會去鬧,這是她超齡的成熟,不過徐清志還是教她回:「我出生時就沒手腳,但我的腳可以做很多事,妳的腳不見得可以做那麼多的事。」
又立從出生到現在,有許多善心人士在幫著這位小天使,徐清志很感恩,當然有很多酸民質疑,他開店是利用又立的故事賺取愛心財,但「我不會在意這些言論」,「開這家店就是為了又立,只要她可以開心好好地長大,穩當過下去,那就是我最大寬慰、最好的療癒,外界講什麼,其實都不是那麼重要了。」
又立在一旁聽著把拔講這些,我相信超聰明的她,有不少內容是聽得懂的。
今年要上小學了,新年新希望是什麼?
又立睜大明亮慧黠的眼睛說:「就是我上小學後,不要再有人對我說,我的手跟腳很奇怪。」








【徐又立╱5歲】★身高:94.5公分
★體重:10.3公斤
★家庭:父親徐清志在高雄創業,目前是央宗米線負責人
★身體狀況:出生時雙手、右腳萎縮,只剩半截,僅存的左腳也只有3個腳趾頭


發表於 2019-7-13 18:59:28 | 顯示全部樓層
真的是生命鬥士好堅強的孩子
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